Благотворительная акция прошла в спортивном комплексе Северного Бутова

На минувших выходных лыжники и сноубордисты организовали массовый спуск с горы в СК «Северное Бутово». Посредством такого шага волонтеры и команда Фонда «География Добра» надеются обратить внимание общественности на детей-“смайликов”, столкнувшихся с редким генетическим заболеванием СМА. Организовать спуск с горы представители Фонда “География Добра” решили ради проживающей в Калининграде Миланы Сименьковой. Они нашли снег в Москве даже в условиях аномально теплой зимы прокатились на лыжах и сноубордах, прикрепив к экипировке смайлик. Цель — привлечь внимание окружающих к детям с СМА для совместной помощи. Поучаствовал в благотворительном мероприятии даже актер Александр Соколовский. Те, у кого данный недуг обнаружен в первые месяцы жизни, рискуют не дожить до своего двухлетия. Они проходят через атрофию мышечных функций, тогда как их интеллект сохраняется. В России от СМА страдают 914 детей, а лечение возможно лишь с помощью двух препаратов. Первый из них — “Спинраза”, инъекции делаются пожизненно трижды в год, но болезнь при этом только купируется. Второе лекарство — “Золгенсма”, данное средство может восстанавливать поврежденный ген, но продается оно лишь в США. Стоимость лечения может достигать внушительных 2,4 млн долларов. Семьи редко могут самостоятельно собрать такую сумму, поэтому со своей стороны в сборе средств им помогает Фонд “География Добра”. Благодаря помощи небезразличных инъекцию “Золгенсма” получила Екатерина Рубцова, что произошло летом 2019, а реабилитацию девочка проходит в России. Недавно аналогичное лечение затронуло и Дмитрия Тишунина, сейчас он продолжает восстановление в США. При помощи волонтеров завершен сбор средств для юного Захара Каткова, главная поездка в жизни его только ждет.